[Grand Reportage] Malades de l’ulcère de Buruli du centre de Zouan-Hounien : Rejetés par la société, secourus par…Dieu

[Grand Reportage] Malades de l’ulcère de Buruli du centre de Zouan-Hounien : Rejetés par la société, secourus par…Dieu

Elle ne fait pas, contrairement au Sida ou au Covid-19, la manchette de la presse à tirage ou audio-visuelle. Elle est rarement ou pas du tout le sujet des grands magazines spécialisés de santé. Mais elle n'en demeure pas moins une maladie grave et préoccupante, susceptible de constituer même, avec le temps, un problème de santé publique. L'ulcère de Buruli, car c’est bien de cette maladie qu’il s’agit, fait partie de ces affections classées sous le sigle de MTN (maladies tropicales négligées). Largement méconnue, sauf dans le cercle restreint des spécialistes et des personnes qui en souffrent, cette maladie que beaucoup considèrent comme honteuse, continue cependant d’avoir des conséquences insoupçonnées sur les populations et d’impacter négativement et durablement la vie sociale et économique des personnes qui en sont malheureusement atteintes. Incursion dans un univers marginal et saisissant d’émotions dans lequel se côtoient et se mêlent, le temps de quelques témoignages et visites, divers sentiments, à la fois d’affliction, d’impuissance, de stigmatisation, de résilience et d’espoir.   

Abidjan, le 06-07-21 (croinfso.net) Elle ne fait pas, contrairement au Sida ou au Covid-19, la manchette de la presse à tirage ou audio-visuelle. Elle est rarement ou pas du tout le sujet des grands magazines spécialisés de santé. Mais elle n’en demeure pas moins une maladie grave et préoccupante, susceptible de constituer même, avec le temps, un problème de santé publique. L’ulcère de Buruli, car c’est bien de cette maladie qu’il s’agit, fait partie de ces affections classées sous le sigle de MTN (maladies tropicales négligées). Largement méconnue, sauf dans le cercle restreint des spécialistes et des personnes qui en souffrent, cette maladie que beaucoup considèrent comme honteuse, continue cependant d’avoir des conséquences insoupçonnées sur les populations et d’impacter négativement et durablement la vie sociale et économique des personnes qui en sont malheureusement atteintes. Incursion dans un univers marginal et saisissant d’émotions dans lequel se côtoient et se mêlent, le temps de quelques témoignages et visites, divers sentiments, à la fois d’affliction, d’impuissance, de stigmatisation, de résilience et d’espoir.   

Bienvenue à Zouan-Hounien, dans l’extrême Ouest de la  Côte d’Ivoire, à plus de 650 kms d’Abidjan, et précisément à l’hôpital général de la localité qui abrite désormais le centre de l’ulcère de Buruli. Il est environ 11h, ce jeudi 25 juin 2021, lorsque nous rencontrons M. Zeunkpo Kago Étienne, 53 ans, originaire du village de Zinapleu, dans la sous-préfecture de Zouan-Hounien. La jambe bandée, étendu sur un matelas, complètement amaigri et affaibli, le cinquantenaire passe la quasi-totalité de la journée couché sous le hangar de l’unité de l’ulcère de Buruli, sous le regard désolé et impuissant de son épouse. Malgré l’aide du déambulateur qui ne le quitte plus, il se déplace difficilement. Comme si c’était hier, le malade se souvient de la façon dont il a rejoint le centre, seul et sans autre soutien que celui de son épouse.  « J’ai senti un enflement de ma jambe gauche. Ensuite, des boutons sont apparus». Il se rappelle que sur conseil de certains de ses amis du village, il s’était rendu chez le guérisseur du village au lieu de prendre le chemin de l’hôpital. « J’ai commencé les traitements à l’indigénat sur conseil d’un guérisseur pendant quelques mois avant de me rendre au centre ici », explique le quinquagénaire.

Malades, abandonnés de tous et sans aucune aide extérieure 

Quelques malades de l'unité de l'ulcère de buruli

Quelques malades de l’unité de l’ulcère de buruli

Coupé de son village et arraché contre son gré à ses activités champêtres devenues, au fil des jours, des souvenirs bien lointains et pesants, l’infortuné Z. Kago Étienne ne reçoit pratiquement plus de visites comme lorsqu’il était en bonne santé. C’est le cœur meurtri que son épouse évoque cette triste réalité. « Personne ne se trompe pour passer par ici », indique-t-elle d’entrée de jeu, la voix étranglée par la vive émotion qui l’étreint, tout en dénonçant le changement brusque de  comportement de leur entourage. « Au village, ses amis ont commencé à ne plus nous rendre visite, les gens le traitaient de sorcier. Peu à peu, nous avons été abandonnés jusqu’à ce qu’on vienne au centre », raconte-t-elle. C’est donc seul, avec son épouse, et sans aucune aide extérieure que le prétendu ‘’sorcier’’ est interné au centre, abandonné par les siens,  partagé entre souffrance, attente et espoir d’une guérison prochaine.

Un messie nommé Père Antonio Forchini  

Dans la salle qui sert de lieu d’hospitalisation aux malades, se trouve dame Kouadio Amenan Antoinette, 56 ans, venue du village d’Alikro dans la sous-préfecture de Bouaké (au Centre du pays).Tout comme Zeunkpo Kago Étienne, elle a subi une greffe à Zoukougbeu, dans le Centre-Ouest de la Côte d’Ivoire, qui a coûté 50 000 FCFA. Elle y a aussi passé 44 jours et les frais ont été entièrement  pris en charge par le Père capucin de Zoua-Hounien, Antonio Forchini.

Tout comme ces deux malades, les cinq autres pensionnaires de l’Unité de l’ulcère de Buruli de Zouan-Hounien ne jurent que par ce religieux. « Les frais de transport du centre de Zouan-Hounien à Zoukougbeu, la somme de 50 000 FCFA à payer pour la greffe, le séjour, la nourriture, tout est pris en charge par mon Père », soutiennent les sept pensionnaires du centre qui ne sont pas encore au bout de leur peine.

À la base de tous ces actes de bonté et de générosité, se trouve en effet un homme de Dieu exceptionnel, le Père Antonio Forchini. Les éloges à son égard ne tarissent pas ; les témoignages sur sa bonté surabondent et sont à la hauteur de son don de soi. Pour ces pensionnaires quasiment abandonnés, rejetés, ou ‘’négligés’’, tant par leurs proches que par les autorités en charge de la santé, les actes de bienfaisance du père Antonio Forchini sont constamment sur leurs lèvres. Ils se demandent bien ce que serait leur vie sans l’implication et les diverses interventions de ce bienfaiteur qu’ils considèrent, avec raison, comme leur messie. Il est vrai que l’État, à travers le Programme national de lutte contre l’ulcère de Buruli (Pnlub), livre des médicaments antibiotiques et du matériel, mais le père Capucin Antonio Forchini demeure constamment présent pour les malades. Il « nous aide  en médicaments, en pansements et assure entièrement les frais des greffes cutanées à Zoukougbeu (Transports aller-retour, séjour, opération, sortie», témoigne Koffi Yao Daniel, infirmier au centre.  Et l’implication du  Père est loin de se limiter à ces quelques exemples. En effet, s’il reste indéniable que le Père capucin, éprouve des difficultés, qu’il ne cache d’ailleurs pas, il n’est pas homme à baisser les bras ou à abdiquer, comme il l’indique lui-même : « En réalité, on devrait acheter seulement les médicaments inhérents à la plaie. Mais, quelquefois, nous achetons des médicaments pour des maladies parallèles que les malades contractent sur place ».

Pour la nourriture, il a demandé aux parents de se débrouiller, mais il est obligé d’acheter un sac de riz par mois vu que les malades eux-mêmes éprouvent, des difficultés financières et sont abandonnés à leur sort.

L’unité de l’ulcère de Burili

Koffi Yao Daniel, infirmier de son état et spécialiste des maladies dermatologiques, notamment l’ulcère de Buruli et la lèpre, est à la fois l’infirmier du centre et le coordonnateur du Pnlub à Zouan-Hounien. Il nous explique qu’à travers le Programme, l’État prend en charge gratuitement les malades. Pour le traitement des malades, souligne-t-il, « Le protocole en vigueur consiste en la prise par voie orale de la rifampicine et de la streptomycine pendant 56 jours ».

Ce qu’il déplore et contre lequel il s’insurge, est l’arrivée tardive des malades au centre, pratiquement à la phase d’ulcération de leur plaie. « En général, les malades n’ont pas la notion de l’hôpital, ils optent beaucoup plus pour les tradi-praticiens. Ils viennent ici pour les phases d’ulcère parce que là, le tradi-praticien ne comprend plus rien », affirme-t-il.

Alors que dans le processus de développement de la maladie, pendant la phase non ulcéreuse, dite première phase, il n’y a pas de plaie. On note la présence soit des nodules, soit d’un œdème (un enflement), soit d’une plaque d’au moins trois centimètres. « À ces étapes là, le nodule, la plaque et l’œdème sont sans douleur. Ce qui fait que les malades atteints n’aiment pas se faire consulter », explique l’infirmier.

À la seconde phase dite phase ulcérée, les bords de la plaie sont décollés et creusés. Dans les deux cas toutefois, une fois le diagnostic établi, commence alors le traitement. Cette thérapie se traduit d’abord par la prise d’antibiotiques durant 56 jours, puis, dans la seconde phase, par un traitement chirurgical lorsqu’il s’agit d’un nodule. « On fait l’ablation chirurgicale du nodule. Il faut toujours faire l’antibiotique avant la chirurgie, parce que l’antibiotique peut annuler l’étape chirurgicale », renchérit Kouamé Yao Daniel.

On guérit bel et bien de l’ulcère de Buruli 

Dame Dolé Woundigui Solange, 45 ans, native de Gnankanzou dans la sous-préfecture de Banneu, est à ce jour guérie de l’ulcère de buruli.

Dame D. W.S., 45 ans, native de Gnankanzou dans la sous-préfecture de Banneu, est à ce jour guérie de l’ulcère de buruli.

L’ulcère de Burili, bien que dangereuse et parfois handicapante, reste une maladie curable. L’une des preuves vivantes est bien dame D. W. S., 45 ans, native de Gnankanzou dans la sous-préfecture de Banneu, à ce jour totalement guérie de l’ulcère de Buruli. Elle n’est plus la ‘’sorcière’’, que tout le monde montrait du doigt, la risée du village, celle dont le bras puait et dont la situation était au centre des conversations les plus exaltées. Elle est de nouveau convoitée par les hommes ; elle en est flattée et heureuse. Elle a retrouvé le goût de vivre ainsi que toute sa beauté, même si la large cicatrice au bras vient de temps en temps lui rappeler de vieux et douloureux souvenirs. « Je craignais qu’on me coupe le bras, raison pour laquelle je refusais de me rendre à l’hôpital », raconte-t-elle. Après avoir été accueillie à la phase ulcérée en juin 2015, elle a été libérée en janvier 2016 et se porte très bien.

Judicaël Seba, un autre cas de stigmatisation

Judicaël Seba, 40 ans, originaire de Toulepleu, dans la région du Moyen-Cavally (Ouest de la Côte d’Ivoire), a tout aussi été rejeté par sa famille au moment où la maladie avait atteint la phase ulcérée. Une histoire récente et choquante que nous raconte l’infirmier.

Avec sa plaie purulente et malodorante Judicaël Seba puait à mille lieues et attirait beaucoup de mouches sur son passage au moment où il le recevait pour la première fois au centre. Rejeté par sa famille, stigmatisé et traité de ‘’sorcier’’, il ne passait  plus inaperçu et était devenu un véritable paria dans la ville de Toulepleu.

C’est à la suite d’une opération de sensibilisation que Judicaël a été découvert. Pour ses soins qui nécessitaient l’accompagnement d’un proche,  il n’y avait aucun proche pour assumer cette responsabilité. C’est finalement sur injonction expresse du préfet et l’intervention des forces de l’ordre de Toulepleu qu’un membre de la famille a été désigné et sommé d’accompagner et rester aux côtés du ‘’sorcier’’.

C’est ainsi qu’en janvier 2021, il a été admis à l’unité de l’ulcère de Buruli de Zouan-Hounien d’où il est sorti ‘’totalement guéri’’, six mois plus tard, soit le 21 juin 2021.

Les bienfaiteurs essoufflés  

En dépit de sa grande bonté et de sa disponibilité permanente, les moyens du Père Antonio Forchini  s’amenuisent et sont de plus en plus en-deçà des besoins des malades. Aussi, lance-t-il un appel à l’aide à toutes les bonnes volontés ivoiriennes. « Nous sommes financés par des bienfaiteurs, des parents et non des politiques. C’est la providence, la prière, le porte-à-porte. Il y a des Ivoiriens ici qui sont milliardaires, plus riches que les Blancs. Il faut que chacun apporte son aide à ces personnes vulnérables », souhaite le religieux.

Autrefois au nombre de douze missionnaires, il ne reste plus que trois pères capucins en Côte d’Ivoire qui sont, du reste, aux portes de la retraite. Pis, la pandémie du coronavirus qui sévit en Italie joue sur leurs activités de bienfaisance à travers le monde et particulièrement sur l’unité de l’ulcère de Buruli à Zouan-Hounien.

Sériba Konéenvoyé spécial à Zouan-Hounien

Hors texte 1

L’ulcère de buruli et les Capucins de Zouan-Hounien, une vieille histoire d’engagement 

Le père Antonio Forchini, celui par qui l'unité de l'ulcère de buruli jure

Le père Antonio Forchini, celui par qui l’unité de l’ulcère de buruli jure

Le père Antonio Forchini, de nationalité italienne, vit depuis 38 ans en Côte d’Ivoire. En 2002, pendant la guerre à Bouaké, il a été affecté à Zouan-Hounien comme Supérieur de la communauté des Capucins.

Concernant l’ulcère de Buruli, c’est dans les années 90 que le père Marc, a commencé à faire soigner les malades, dans un endroit qu’il avait aménagé pour la circonstance, à côté de la paroisse. « Quand je suis arrivé en 2002, j’ai fait un apatam où j’accueillais plus de 90 malades avec environ 70 agents, membres du personnel. Nous avions des panneaux solaires, un bloc opératoire et des médecins qualifiés, mais, malheureusement, nous avons été bombardés et tout a été pillé », se souvient le père Antonio Forchini.

C’est sous le crépitement des armes que l’homme de Dieu, les malades et le personnel ont fui la guerre pour se refugier à Abidjan, précisément à Angré, au grand couvent de la communauté Saint-Padré Pio. Le couvent a été transformé en un centre de soin pour les malades de l’ulcère de Buruli. « Après le couvent, nous avons construit notre bloc opératoire. Nous avons exercé de 2003 à 2008, avec sous la main, environ 150 malades avant que le ministère de la Santé nous demande de fermer », indique-t-il, avec un pincement au cœur.

À l’époque, le constat des dégâts fait par le génie militaire a été évalué à 12 milliards 250 millions FCFA. Mais, ce dossier est encore en souffrance et l’église, selon le Père Antonio, n’a jusqu’à ce jour perçu  aucun centime de la part de l’État de Côte d’Ivoire en guise de dédommagement ou de réparations des préjudices subis.

Malgré ces difficultés, les Capucins ont, depuis 2008-2009,  réhabilité et équipé modestement des bâtiments dans l’enceinte de l’hôpital général de Zouan-Hounien. C’est dans ces locaux que sont reçus les malades de l’ulcère de Buruli que le père Antonio continue de prendre en charge. Outre la nourriture, la communauté prend en charge également les cas d’amputation et les prothèses dont les coûts vont de 150 à 250 mille FCFA à Zouan-Hounien.

Sériba K.  

Hors texte 2

L’ulcère de Buruli, les épidémiologistes cherchent toujours  

Le coordonnateur de l’ulcère de buruli de Zouan-Hounien, Koffi Yao Daniel, entouré des agents du Programme national de lutte contre l’ulcère de Buruli (Pnlub), Bagou Nouan Archimède et Mahan Kaleu Roger

Le coordonnateur de l’ulcère de buruli de Zouan-Hounien, Koffi Yao Daniel, entouré des agents du Programme national de lutte contre l’ulcère de Buruli (Pnlub), Bagou Nouan Archimède et Mahan Kaleu Roger

Entouré de ses collaborateurs, agents du Programme national de lutte contre l’ulcère de Buruli (Pnlub), à savoir MM. Bagou Nouan Archimède et Mahan Kaleu Roger, le coordonnateur Koffi Yao, essaie de nous en dire en peu plus sur cette maladie qu’il  définit avant tout comme une maladie infectieuse. Elle est causée par une mycobactérie du nom de Mycobacterium ulcerans. « C’est lui seul qui provoque cette maladie », dit-t-il.

Les lésions nécrotiques extensives qui caractérisent cette maladie sont dues à une toxine produite par la bactérie : la mycolactone. « Le mode de transmission de Mycobacterium ulcerans est encore l’objet de controverses », explique-t-il.

À l’en croire, depuis quelques années, les épidémiologistes ont évoqué le rôle potentiel de différents insectes. Cependant, comme hypothèse, il avance que cette bactérie est transmise par un insecte nommé naucoris. « C’est à partir d’un micro traumatisme ou d’un petit traumatisme que l’insecte dépose le mycobacterium sur la plaie », poursuit l’infirmier.

Si l’origine de la maladie liée à l’insecte reste encore sujette de controverses chez les chercheurs, ceux-ci  sont, en revanche, unanimes que le mal sévit généralement dans les zones aquatiques où coulent des cours d’eau à débit lent du type de mares, lacs, marigots, etc.

Selon le coordonnateur du Pnlub, cette maladie a des répercussions sociologiques indéniables, parce qu’un malade hospitalisé peut faire au moins 6 mois, voire un an. L’observation est très longue. « Je parle de problèmes sociologiques parce que, pour quelqu’un qui paie la scolarisation de ses enfants, s’occupe de sa famille, le voir hospitaliser pendant un long moment, ce n’est pas facile. Cela crée souvent des divorces ».

Pourtant, c’est une maladie qui se guérit et la cicatrisation peut se terminer souvent sans séquelles, si la prise en charge est précoce. Pour obtenir ces résultats, cela exige que le malade vienne à temps à l’hôpital. Par conséquent, insiste encore l’infirmier traitant, il n’y a que la rapidité de l’action, car c’est seulement lorsque la prise en charge est précoce que la guérison se fait sans séquelles.

Dans le cas des malades qui viennent à l’hôpital très en retard avec des surinfections de la plaie, l’infirmier traitant est obligé de procéder, outre le diagnostic, à des examens biologiques, notamment le PCR (Polymerase Chain Reaction). Par ailleurs, M. Koffi Daniel rassure pour dire que l’ulcère de Burili « n’est pas une maladie contagieuse ».

S.Koné

Hors texte 3 

Une succession de difficultés

‘’C’est le père Antonio Forchini qui fait le tour des menuiseries de la ville en quête de bois à jeter afin de fournir le centre pour la cuisson des repas des malades’’

‘’C’est le père Antonio Forchini qui fait le tour des menuiseries de la ville en quête de bois à jeter afin de fournir le centre pour la cuisson des repas des malades’’

Pour les personnes internées à l’Unité de l’ulcère de Buruli de Zouan-Hounien, la vie est loin d’être un long fleuve tranquille. Les jours se succèdent au rythme des difficultés qui s’enchaînent et se prolongent. En effet, outre de  graves complications pouvant, au niveau médical, entraîner des déformations articulaires avec pour corollaire des amputations ou des cicatrices de nature hypertrophique, les malades doivent également faire face aux réalités du quotidien.  C’est peu dire, car malgré les efforts du Pnlub, l’un des principaux soucis de l’infirmier soignant demeure la prise en charge de l’alimentation des malades hospitalisés. Au sein de l’unité de soins, les malades n’ont droit qu’à un seul repas par jour qu’ils partagent du reste avec le parent accompagnateur. Ce qui, somme toute, reste loin du ratio du nombre de repas par jour dans une situation normale. Quand on sait de surcroît que pour des personnes malades, les besoins nutritionnels peuvent augmenter, on se rend vite compte que la situation des malades ici concernés, garde toute sa complexité et devait être regardée avec davantage d’attention. À ce tableau peu reluisant, il faut ajouter, le problème non mois épineux du bois de chauffe utilisé pour la cuisson des repas ou pour d’autres usages.

Là encore, c’est le père Antonio Forchini qui fait le tour des menuiseries de la ville en quête de bois (généralement inutilisé) afin de fournir le centre pour la cuisson des repas des malades. « Il n’y a pas d’accompagnement de l’État dans l’alimentation. C’est difficile pour des malades qui n’ont rien, et qui mobilisent un membre de la famille jusqu’à leur guérison », s’indigne Kouamé Daniel.

En outre, l’État n’intervient pas dans les prises en charge des greffes cutanées. Pis, selon notre interlocuteur, les campagnes de dépistages n’existent pratiquement plus, faute de moyens financiers et de matériels pour procéder aux dépistages actifs dans les villages. Le suivi des malades après guérison ne se fait presque plus, par manque de moyens financiers également.

Monsieur Koffi Daniel déplore la rareté des ateliers de formation et de recyclage du personnel. De temps en temps, le centre reçoit des dons en vivres et non vivres provenant des communautés religieuses ainsi que le coup de pouce du directeur départemental de l’hôpital général de Zouan-Hounien.  Mais tous ces appuis restent encore une goutte d’eau dans l’immense océan de problèmes que vivent les malades de l’ulcère de Burili. Peut-être que  l’action conjuguée des uns et des autres (parents, cadres, autorités politiques, sanitaires et administratives) et des prières ferventes (comme le fait déjà le Père Antonio) apporteront-elles des solutions plus pérennes à l’ulcère de Burili. Pour le soulagement des malades.

S.K.

 La réaction de M. Olivier Dindi, responsable du service de communication du Pnlub

le responsable du service de communication du Pnlub, Olivier DindiApproché à Abidjan, le responsable du service de communication du Pnlub, Olivier Dindi, a réagi le 5 juillet 2021. Il a tenu à faire quelques précisions et promis que le directeur coordonnateur se prêtera volontiers à toutes nos  interrogations afin d’élucider les éventuelles zones d’ombre. « Vu que c’est un reportage, pour ne pas vous faire attendre pendant longtemps, je vous livre ce que je sais en attendant que le directeur coordonnateur du Pnlub, le professeur Mamadou Kaloga, vous reçoive », rassure-t-il. « La somme de 50.000 FCFA représente la participation du malade aux frais de nourriture et non au prix de la greffe, car la greffe comme toute autre chirurgie est gratuite », précise Olivier Dindi.

Par ailleurs, il énumère la liste des centres de référence où les malades sont pris en charge par l’État de Côte d’Ivoire. Ce sont « Le pavillon UB de l’hôpital général de Djekanou, l’unité médico-chirurgicale UB / lèpre du CHR de Divo, l’hôpital spécialisé de Kongouanou (Yamoussoukro), l’hôpital spécialisé St-Michel de Zoukougbeu (Daloa), le centre JB Vatelot de Bouaké nord-ouest, l’hôpital spécialisé Mont carmel de Sakassou et l’unité UB au CHR de Zoukougbeu ».

Pour lui, « les malades de l’ulcère de Buruli ne sont point négligés par les autorités sanitaires, car tous les actes sont gratuits, du traitement antibiotique jusqu’à la chirurgie en passant par l’hospitalisation ».

Sériba K

 

 

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